Фонд создан для оказания помощи семьям детей с синдромом Ангельмана; тем, кто не предал; тем, кто любит и не сдаётся; тем, кто борется и старается максимально знаний и любви дать своему ребёнку.
Синдром Ангельмана - это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психоречевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями.
Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность даже медицинских работников очень низкая, а населения, в том числе и будущих мам, нулевая. Из-за этого процент проведения анализов на склонность/возможность такого синдрома в дородовой период очень низкий. Как следствие, диагноз – синдром Ангельмана, выявляется у уже родившегося ребёночка даже не на первом году жизни.
Такой диагноз вносит существенные изменения в жизнь семьи с ребёнком Ангельманом. Детишки с таким синдромом имеют разные по степени тяжести нарушения в 15 хромосоме, что напрямую сказывается на способностях и поведенческих особенностях ребёнка. Это дети-инвалиды с детства, имеющие проблемы со сном, едой, туалетом, координацией, ортопедией, осанкой, зубками и многим чем ещё, и, к тому же, не говорящие. Вдобавок ещё и эпилепсия. Таким деткам нужен особый уход, постоянные программы развития, реабилитации, абилитации и социализации.
Несмотря на всё это, дети с синдромом Ангельмана чрезвычайно ласковые и любвеобильные, неунывающие непоседы; как и все, любят пошалить, поиграть и полакомиться чем-нибудь вкусненьким, интересуются всем новым и хорошо забытым старым )))
Детей с незначительными нарушениями получается пристроить в коррекционный детский сад и коррекционную школу, а дети со значительными нарушениями по большей части вынуждены находиться дома, соответственно, и один из родителей постоянно находится с ребёнком, фактически выключая себя из общественной жизни. Учитывая то, что зачастую семья с ребёнком с синдромом Ангельмана является неполной (мужчины сложнее принимают сложившуюся ситуацию и часто уходят из семьи), мама ребёнка с синдромом Ангельмана тянет эту ношу одна.
Человеку, не сталкивающемуся с подобными ситуациями, сложно себе представить, что испытывает мама ребёнка. И это касается не только психологической и финансовой нагрузки, но и просто физической усталости, ведь поспать получается только в одно время с ребёнком, а ему это не особо-то и нужно.
Дети, которые пошли в садик, затем могут пойти и в школу, если таковая найдётся. После школы идти таким деткам некуда, ни дальнейшего образования, ни развития не предусмотрено. Более того, само общество и инфраструктура не предполагает даже присутствия внутри себя таких людей. Мы хотим поменять эту ситуацию и помочь детям с синдромом Ангельмана и их родителям.
Основная задача Фонда - это оказание финансовой помощи, а также социальной, психологической и информационной поддержки семьям, воспитывающим детей с синдромом Ангельмана.
Направления работы Фонда:
1. Сбор средств на оказание помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Ангельмана:
1.1. Помощь в прохождении курсов реабилитации и абилитации;
1.2. Помощь в прохождении обследований и лечения;
1.3. Помощь в приобретении средств технической реабилитации.
2. Организация центра для детей с синдромом Ангельмана в Московском регионе с возможностью проживания и проведения курсов реабилитации и занятий по абилитации.
3. Оказание информационной и социальной поддержки семьям, воспитывающим детей с синдромом Ангельмана.
4. Создание, развитие и поддержка взаимосвязей с другими организациями, социальными проектами и людей доброй воли, позволяющих достигать основной цели деятельности Фонда.
