Текст написан педиатром фонда Айгуль Загитовной Нуриевой:

Есть дети, о которых я думаю даже дома. Дети, о которых нельзя не думать, не беспокоиться даже вне этапа.

Федя у нас часто болеет. Каждый его бронхит не берет ни один антибиотик, ни одна ингаляция.... псевдобульбарный синдром( нарушение глотания, как следствие - скопление слизи) усугубляет развитие любой инфекции...

Федю надо слушать каждый день.
Любой бронхит для него может закончиться плохо.
Очень плохо.
Поэтому о нем нельзя не думать.
Федю надо слушать, узнавать его самочувствие каждый день.

Но для малыша, родившегося на 1 балл по Апгар, Федя - предел мечтаний.
Он делает огромные успехи.

Как то я о нем вам рассказывала. Как отучали его от зонда, как учили сосать, фиксировать взгляд, удерживать голову.

Все эти 5 месяцев сразу после выписки он был под нашим наблюдением и получал навыки.

Я четко помню этот день.
Как я зашла на Бобат и спрашиваю у мамы, Надежды: я слышала, вас невролог с 17 больницы хвалила? Ну-ка рассказывайте.
Да! представляете, Айгуль Загитовна, Раиля Шайгаскаровна сказала что мы возможно обойдем ДЦП! Она же нас с зондом провожала в августе, с низким весом и без фиксации взгляда.

А сейчас увидела и была в восторге! Представляете, врач, которая работает с 86 года, была в восторге от результатов и просила передать слова благодарности всем специалистам!
Представляете, кажется мы обошли ДЦП

Я вот вам это рассказываю это, Айгуль Загитовна, и у меня мурашки по коже!

Вот слово в слово помню этот диалог. Ее глаза. Чувство радости. И даже ее мурашки.

А потом через 5 минут маме позвонили и сказали что у неё очень сомнительные анализы по онкологии .

В итоге у Надежды подтвердился рак груди, 3 стадию. помимо Феди у них с мужем растут 3 дочери.

В такие моменты мне начинается казаться что в жизни иногда все как то идёт неправильно. Я перестаю ощущать наличие в мире справедливости, милосердия, честности, добра.
Ну даёт Боженька всем по трудности, да, жизнь не мед у всех, да, у каждого трудности, но не до такой же степени....
Надежды даже такой ярой идеалистки как я, теряют веру....

Но Надежде надо верить.
Надежде нельзя думать, что надежды нет.
У Надежды должна быть надежда.

Мы не хотим переставить помогать Феде. Это то, что в наших силах. Та помощь, которую мы можем оказать реально семье в этой ситуации.
Да, сейчас будет труднее. Маме предстоит химия, операция. Но мы уже строим планы как будем продолжать занятия, бороться за здоровье Феди, стараться делать все параллельно. Потому что время идёт.

2 февраля будет 5 лет нашему фонду.
В честь этого дня мы решили что откроем сбор на абилитацию Феди.
Мы и раньше лечили его за счёт средств фонда, но сейчас до его очереди по общему по списку 16 детей, поэтому мы решили открыть именной срочный сбор в честь дня рождения, 5-летия фонда.

Если и вам захочется помочь я буду очень благодарна.
У Надежды должна быть надежда..

P.s как то маме в шутку-серьезно пригрозила, что приду обязательно на свадьбу Феди)
надеюсь в этот день буду и я, и вы Надежда....

*******************************************************************************************

История от имени мамы Феди:

Меня зовут Кузовкова Надежда Сергеевна, я мама четырех детей. Господь наградил нас тремя девочками и долгожданным сыном Фёдором. Наша история начиналась очень счастливо…. находясь в декрете с третьей дочкой, узнали о четвертой беременности. Вся семья была счастлива. Беременность проходила легко, на сохранении ни разу не лежала, много гуляла, спала, отдыхала, находилась в счастливом ожидании сына. На УЗИ по ребенку не было никаких отклонений вплоть до самих родов, даже перед родами делали узи, никаких отклонений и обвития не обнаружили.

Шла 40неделя беременности. 12 мая 2020 года родился наш Фёдор. Наш случай оказался очень редкий, два истинных узла на пуповине, одно обвитие на шее, двойное обвитие на ножке. Ребенок в итоге родился путем экстренного кесарева сечения, тяжелая асфиксия, по Апгар 1-3-4 балла, вес 3680гр. рост 51см. Сына реанимировали, поместили на аппарат гипотермии, на вторые сутки появились судороги, ребенка ввели в медикаментозный сон. Врач при первом нашем разговоре сказал, есть вероятность того, что ребенок сам дышать не будет. На ИВЛ мы находились 10 суток, кормление через зонд, месяц в реанимации на антибиотиках, месяц в ОПН. Ребенок три недели вообще не подавал голос, потом начал потихоньку хныкать. Пытаться сосать из бутылочки начали на четвертой неделе , с 3мл молока. Каждый день пытались кормить понемногу из бутылочки.

Дома нас ждали старшие дети и конечно же наш папа. Всем было не легко. Младшей дочке нашей всего 2 года и ей было не понятно куда делась её любимая мама.

Выписали нас с диагнозом: Гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС тяжелой степени сочетанного генеза, субдуральное кровоизлияние левой затылочной области, псевдобульбарный синдром, двигательные нарушения. Дыхательная недостаточность 3 степени, купирована. Судороги новорожденного , купированы. Гипоплазия червя мозжечка, ретроцеребеллярная киста.

Дома мы оказались, когда ребенку было два месяца. Питание наше было в основном через зонд, очень мало высасывал через бутылочку. Очень много плакали из-за живота, после антибиотиков. Постоянно нас сопровождает мокрота, из-за псевдобульбарного синдрома. Сильный гипертонус, запрокидывание головы, выгибается бананчиком, глаза в основном смотрели по верху. Переболели два раза бронхитом, поставили диагноз БЛД .

Доктора нам посоветовали обратиться в центр «Любимый малыш» . Мы записались на абилитацию. После первого этапа лечения (нам было 3месяца), мы отказались от зонда, начали фиксировать взгляд, следить за игрушкой, улыбаться. После второго этапа лечения (5месяцев), Фёдор начал держать уверенно игрушку в руке, дольше фиксировать взгляд, улыбаться при общении с ним, высасывать из бутылочки большее количество смеси, меньше выгибаться бананчиком, стал удерживать голову, пытается издавать звуки, похожие на гуление. Вся наша семья видит результат абилитации. Верим и надеемся, что наш сын восстановится и станет полноправным членом нашего общества. Благодарим от всей души директора Латыпову Файрузу Мунаваровну, педиатра Айгуль Загитовну и весь коллектив центра. Мы уже одна большая семья.


240 000 рублей нужно на абилитацию Феди в течении 2021 года.
В эту стоимость входит комплекс медицинских процедур и психолого-педагогических занятий (массаж, бобат-терапия, физиолечение, занятие с логопедом-нейродефектологом, психологом). Подробнее >>