Ирина Исабаева. Бегу в пользу подопечных уфимского Хосписа, Паулины Попко и Сабины Башаровой
Event: Irina
В апреле малышке Паулине исполнилось 2 годика. Она долгожданная дочка в семье врачей Попко из Уфы. Девочка обожает музыку, тонко ее чувствует и несмотря на малый возраст очень любит слушать детскую азбуку. Ещё она любит купаться в ванной, играть с разными звуковыми игрушками. Правда в играх без помощи родителей ей не справиться.
У Паулины и ее старшего брата сложное генетическое заболевание - ранняя эпилептическая энцефалопатия, связанная с мутацией гена. Болезнь считается неизлечимой и связана с дефицитом важного фермента для развития мозга. Заболевание настолько редкое и малоизученное, что старшему брату Паулины смогли его диагностировать лишь в семь лет, когда на свет появилась его сестренка.
С рождения Паулина отличалась от других детей – неуверенно держала голову, не торопилась садиться. В пять месяцев у девочки начались приступы эпилепсии.
Иметь двух детей на инвалидности - большое испытание. Родители рассказывают, что им было трудно смириться с тем, что и Паулина тоже больна. Но они говорят - время лечит, и жизнь продолжается. Екатерину и Владимира поддерживает любимая работа и улыбки любимых детей.
В силу болезни у Паулины чувствительный ЖКТ, поэтому ее меню состоит только из мясного пюре и специализированной молочной смеси. «Peptamen Junior» положен девочке бесплатно, но с октября 2022 года государство не выдало ни одной банки, родителям приходится покупать его самостоятельно.
Ваша помощь в покупке питания будет важной поддержкой для семьи Паулины.
Также в рамках сбора питание будет закуплено для трехлетней Сабины Башаровой. Девочка родилась с очень редкой патологией кишечника и с рождения находилась на парентеральном питании – то есть получала все необходимое внутривенно, с помощью капельниц. Сейчас для того, чтобы добрать необходимую суточную норму калорий, Сабине каждый день необходима смесь «Resourse Clinutrien Junior».
В настоящее время решается вопрос о получении лекарственного питания бесплатно, а пока мы просим вас поддержать малышек, ведь помощь им нужна уже сейчас.
View more >>